В рамках
проекта «Дарим надежду детям» мы помогаем семьям железнодорожников в самой уязвимой ситуации — при болезни ребенка, нуждающегося в продолжительном лечении.
На платформе «Поможем вместе» завершился
сбор на сумму 308 000 рублей. Теперь Миша на ближайшие 10 месяцев будет обеспечен жизненно необходимым лекарством Дазатиниб (Спрайсел). Этот препарат поддерживает иммунную систему мальчика, чтобы болезнь не возвращалась.
«В 2020 году моему сыну поставили диагноз — хронический миелоидный лейкоз. Это заболевание характерно тем, что оно никак не проявляет себя до самых крайних стадий. Поэтому о болезни ребенка мы узнали случайно — во время диспансеризации для оформления Миши в детский садик», — рассказывает Вера.
Мама Миши — Вера Донова — инженер по подготовке кадров в Западно-Сибирском ТЦФТО. Она уже дважды обращалась на платформу «Поможем вместе» с просьбой помочь собрать средства на дорогостоящее лечение сына.
Сразу после постановки диагноза Миша проходил лечение в больнице в Новосибирске. Мальчику назначили таргетную терапию.
«Мы думали, что Миша будет всю жизнь принимать препарат, и болезнь не вернётся», — говорит Вера. —
Однако через год случился рецидив. На этот раз врачи поставили диагноз — нейролейкоз».
Решение было одно — трансплантация костного мозга. Донором для мальчика стала мама. В апреле 2022 года в Москве Мише сделали пересадку.
Сейчас Миша каждый день принимает препарат, произведённый в США. Его нельзя заменять аналогами.
«Для российского рынка это лекарство не производят — мы закупаем препарат, изготовленный для Турции. По протоколу лечения противопоказано принимать аналоги. Могут возникнуть нежелательные побочные эффекты, и мы даже не пробовали переходить на препарат российского производства».
В одной упаковке — 60 таблеток, их хватает на два месяца. Раз в два месяца Мише ставят капельницу с иммуноглобулином. Перенесенное заболевание напоминает о себе: у мальчика есть небольшое отставание в речевом развитии и в росте:
«Это естественный побочный эффект от приёма препарата. Мы ходим к логопеду и нейропсихологу, чтобы наверстать всё упущенное», — говорит Вера.
Благодаря вам Миша продолжит курс терапии и сможет жить полноценной жизнью: ходить с папой на рыбалку, посещать детский сад, смотреть любимые мультфильмы. Мы благодарим каждого, кто поддержал сбор.
На платформе «Поможем вместе» открыты
адресные сборы в поддержку детей сотрудников ОАО «РЖД». Ваше пожертвование может стать для них важным шагом на пути к выздоровлению.