«Детей с инвалидностью необходимо принимать как равных»

Сегодня мы хотим рассказать вам об Ольге, сотруднице Восточно-Сибирской железной дороги и маме двойняшек Ани и Юли. Благодаря вашей помощи нам удалось оплатить для девочек курсы реабилитации в клинике.

Ольга Кириллова работает проводником пассажирских вагонов на Восточно-Сибирской железной дороге. Она стала мамой Юли и Ани в 2014 году. Роды были преждевременными, и сразу после рождения девочки оказались в реанимации, где дышали с помощью аппарата ИВЛ. 

Через два месяца после рождения маму и девочек выписали из больницы. Малышки отставали в развитии, но врачи говорили, что это связано с недоношенностью, и они ещё догонят своих сверстников. В то же время диагнозы Ани занимали несколько страниц в медицинской карте. Ольга беспокоилась о состоянии детей, и приобрела курс массажа и физиотерапии для них. Юле лечение помогло, и казалось, что она действительно догоняет ровесников. Состояние Ани было более тяжёлым, и когда ей исполнился год, ей поставили диагноз ДЦП.

Со временем Ольга стала замечать, что и у Юли есть проблемы ортопедического характера. Дело в том, что на фоне сестры она поначалу казалась более активной: могла бегать, разговаривать. Но оказалось, что Юле тоже нужна помощь. С того момента Ольга принялась лечить обеих дочек.

- Первое время я не хотела, чтобы кто-то знал о заболевании девочек, и стеснялась обращаться за помощью в фонды. Аня получала пособие по инвалидности, и каждую копейку я тратила на улучшение её состояния. Длительное время мне казалось, что этот непростой период просто надо пережить – как будто ещё немного, и дочки станут здоровыми. Потом пришло осознание, что с этим нужно научиться жить мне самой. И научить ребёнка жить дальше.

У Ани сохранный интеллект, и мы долго шли к тому, чтобы она могла учиться вместе с сестрой. Сейчас они с Юлей в одном классе. Они учатся в санаторной школе – там они проводят весь день с 8 утра до 6 вечера. Эта школа направлена на реабилитацию детей с ортопедическими проблемами: девочки не только изучают общеобразовательные предметы и делают уроки, но и занимаются физиопроцедурами, лечебной физкультурой.



Когда Ольга в очередной раз обратилась в клинику, она узнала об акции – клиника оплачивала реабилитацию детям с ДЦП за счёт средств фондов. Она решила воспользоваться этой возможностью и стала собирать справки для подачи заявки в «Русфонд». Сотрудница, которая курировала процесс сбора документов, спросила у Ольги, почему она не обратилась в фонд, который помогает железнодорожникам. Так Ольга узнала о фонде «Почёт».

- Тогда я впервые обратилась за помощью. Фонд «Почёт» помог с оплатой курса реабилитации в клинике «Новые возможности» в Иркутске. К этому времени я стала проще относиться к публичности и уже не переживала о том, как люди воспримут мою историю. Даже наоборот, мне хотелось поделиться, чтобы люди знали, что вокруг много детей с инвалидностью и их необходимо принимать как равных. Мне звонили с местных телеканалов, просили дать интервью, – никогда не отказываю в этом. 

Для того, чтобы навыки девочек не были утрачены, необходимо по меньшей мере раз в три месяца проходить курс реабилитации длиной в 3 недели. У Ольги нет возможности отвозить девочек в клинику так часто: пока она на рабочей смене, с детьми остаётся бабушка, ей уже 73 года. Семье удаётся проводить занятия в домашних условиях, но это не сравнится с эффектом от работы специалистов в клинике. Если между курсами реабилитаций бывают продолжительные перерывы, сразу заметен спад – мышцы начинают ослабевать, походка становится неуверенной. 

- Хочу сказать большое спасибо тем благодетелям, которые нам помогли. Я постоянно наблюдаю прогресс – после курса Аня уверенно стоит на ногах, не падает, и даже начинает бегать, но ДЦП – это такой диагноз, который требует непрерывной работы. 
Я бы хотела переехать с дочками в Иркутск – там гораздо больше возможностей для лечения. Сейчас мы живём в полутора часах езды, и постоянно приезжаем к врачам. И ещё там живёт моя старшая дочь.

Из более далёких планов – вывести девочек во взрослую жизнь. Хотелось бы, чтобы они могли быть самостоятельными и ни от кого не зависели. Поэтому я стремлюсь дать девочкам образование – очень важно, чтобы в будущем они могли сами зарабатывать на жизнь.

---

Если вам или вашей семье необходима помощь – вы можете подать заявку на платформе «Поможем вместе».