Новости

РЕДКАЯ МУТАЦИЯ

У дочери работницы КбшЖД тяжелый диагноз
Вероника Афанасьева борется за жизнь с первого своего вдоха. Сразу после рождения ее подключили к ИВЛ, в 8 месяцев случился приступ эпилепсии, а в год врачи обнаружили у девочки мутацию гена DDX3X. С таким отклонением всего 7 детей в России.

К сожалению, это не все трудности с которыми столкнулась Вероника. У девочки порок развития головного мозга, ППЦНС – энцефалопатия, эпилепсия, ларингомаляция гортани, порок сердца – аневризма межпредсердной перегородки, органическое поражение зрительных проводящих путей.

Мама девочки работает экономистом на Куйбышевской железной дороге и всеми силами борется за здоровье и жизнь Вероники.

«Веронике четыре года, она умеет переворачиваться, учится ползать, интересуется игрушками, сидит с поддержкой, развивается эмоционально, распознает людей по голосу. Все наши маленькие победы – следствие ежедневных занятий дома и курсов мягкой реабилитации», — рассказывает мама Вероники.

Сейчас малышке необходим вертикализатор «Экзобот 2», чтобы она смогла научиться стоять и ходить. Стоимость такого медицинского оборудования – 328 900 рублей. Родители не могут приобрести аппарат в силу большой финансовой нагрузки — оплата реабилитаций, консультации специалистов и покупка дорогостоящего жизненно необходимого препарата.

Афанасьевы обращаются за помощью к сообществу железнодорожников и просят присоединиться к благотворительной акции всех неравнодушных. Поддержать сбор на покупку вертикализатора для Вероники можно здесь.
Поделиться в социальных сетях:

2022 – Год корпоративного добровольчества ОАО «РЖД»