На платформе «Поможем вместе» проходит сбор средств на дорогостоящие устройства, без которых 10-летний Богдан Савченков не может полноценно дышать. Благодаря им мальчик сможет позже вставать по утрам, ездить на вокальные конкурсы и просто жить полноценной жизнью ребенка.

Железнодорожники уже собрали более 700 000 рублей. На Восточно-Сибирской железной дороге пройдет благотворительный забег, и собранные средства с него также поступят в поддержку акции. 

Наталья Савченкова — ведущий инженер Улан-Удэнской дистанции энергоснабжения. Каждое утро в 5:45, когда город еще спит, в семье Савченковых уже начинается день. Наталья начинает утренний ритуал лечебных процедур для своего сына Богдана. У мальчика муковисцидоз, и от этого заболевания страдают его легкие и пищеварение.

У Натальи и ее мужа Сергея четверо детей. Старшему уже 23 года, он стал программистом и живет отдельно. Двое младших, как говорит сама Наталья, «рождены сердцем» — Никиту и Богдана забрали из детского дома, когда им было чуть больше года.

Обычный день в доме Савченковых расписан по минутам. Утром — время медицинских процедур для Богдана: ингаляции, вибрационный массаж, снова ингаляции. Мальчик учится в железнодорожном лицее, и берет с собой еду на четыре приема пищи, специальные препараты и питательные смеси — детям с его диагнозом нужно 6 000 килокалорий в день. После лицея его ждут занятия в музыкальной школе и вокальной студии. Вечером цикл процедур повторяется. На лечение уходит до четырех часов ежедневно. А еще в графике Богдана — занятия в музыкальной школе, уроки вокала, домашние задания, конкурсы и концерты.

Как в семье появился Богдан

Когда Наталья и ее муж решили усыновить ребенка, они написали в анкете: готовы принять малыша с сахарным диабетом или муковисцидозом. Эти заболевания были знакомы Наталье — у старших детей муковисцидоз, у мужа инсулинозависимый тип диабета.

«Мы с мужем считаем, что чужих детей не бывает, — говорит Наталья.— Врачи высказывали опасения и говорили, что мы просто не понимаем, на что подписались. Мы собрались на семейном совете и решили, что даже если жизнь ребенка окажется недолгой — она пройдет в семье. Особенно нас с мужем поддержал старший сын — как ребенок, выросший в больницах, он очень переживает за детей, которые постоянно живут “в системе”».

Первым взяли Никиту. Мальчик адаптировался долго — два месяца Наталья ездила к нему в детский дом, но мальчик боялся и с трудом шел на контакт. И именно в тот день, когда Никиту забирали домой, в детский дом поступил Богдан. Он лежал в реанимации, но его документы уже поступили в учреждение.

«У меня на сердце было очень тяжело, — вспоминает Наталья. — Мы привыкли к Никите, но я понимала, что Богдан с его диагнозом просто не сможет жить в детском доме». Мальчик проводил в группе не больше 3-4 дней подряд, потом снова попадал в больницу.

Через полгода Наталья вернулась за Богданом. К тому времени Никита освоился, стал веселым и заводным, и именно он «расшевелил» и заразил энергией младшего брата. Оба мальчика расцвели и одновременно научились говорить.



Наталья до сих пор помнит первый день Богдана дома: «Когда мы впервые привезли Богдана домой, там была моя мама, она сидела с Никитой. Я их познакомила: говорю, Богдан, это бабушка. Он сразу повторил “ба!” и пошел к ней. У него не было такого длительного привыкания, как у Никиты. Возможно, потому что он часто лежал в больнице, он был более социализирован — там ведь часто меняются лица».

В семье Савченковых главная ценность — единство. «Дети должны видеть, что семья — это когда мы все вместе, — объясняет Наталья. — В нашем доме Новый год можно праздновать дважды — зимой и летом в гости приезжает старший сын и привозит младшим детям кучу подарков. Большая семья — это суп в девятилитровой кастрюле, младшие, которые скучают по старшим, и родители, которые живут ради них всех. Наше главное семейное правило: не падать духом и идти по жизни с трудолюбием».

Богдан — маленький патриот Бурятии

Когда Богдана усыновили, он сильно отставал в развитии. Но очень скоро проявился его характер: энергичный, целеустремленный, он до сих пор любит добиваться своего и доделывать все до конца.

В три с половиной года открылся его главный талант. Каждый раз, услышав музыку, Богдан начинал танцевать и подпевать. Родители сначала отдали его в вокально-эстрадную студию Дома культуры железнодорожников:

«В первую очередь, мне как маме было важно, чтобы пение благотворно влияло на здоровье Богдана — вспоминает Наталья. — В вокальной студии изучают различные дыхательные техники, и это хорошо действует на работу легких. И для Богдана это была своего рода гимнастика».

Первое выступление мальчика состоялось в четыре года. Педагоги предупреждали, что ребенок может испугаться сцены, но вышло наоборот — Богдану понравилось внимание публики, он буквально «зажигал». Зрители сравнивали его с Димой Биланом и Юрой Шатуновым. Тогда и зажглась его звезда.

Сегодня Богдана знают в Улан-Удэ все — от малышей до бабушек. Богдан выступает на благотворительных концертах, в том числе в поддержку СВО. В последние годы он исполняет в основном патриотические песни, поэтому его прозвали «маленьким патриотом Бурятии».

Богдан закончил третий класс лицея и второй класс музыкальной школы по классу ударных инструментов. В будущем он мечтает играть на ударной установке, а еще ориентируется на старшего брата-программиста.

Всероссийская известность пришла к Богдану после участия в проекте «Ты супер!» в 2023 году. Восьмилетний Богдан стал полуфиналистом и получил приз зрительских симпатий. Его вокальные данные оценили по достоинству и отметили, что во взрослом возрасте он может стать выдающимся исполнителем.



Муковисцидоз влияет на каждый день Богдана. У него тяжелая форма заболевания, при которой поражены и пищеварение, и легкие. В легких живут бактерии, устойчивые к антибиотикам, они вызывают одышку и плохое самочувствие. В 2022 году легкие мальчика функционировали всего на 53% — врач объяснил родителям: представьте, что вы дышите только через стержень от шариковой ручки — настолько же тяжело и Богдану вдыхать кислород.

Наталья вспоминает: «Недавно мы ездили на очередной вокальный конкурс. Многие знакомы с Богданом с прошлого года и привыкли к тому, что сейчас он будет бегать наперегонки и всех веселить. Но Богдан лежал на лавочке — у него не было сил на то, чтобы играть со всеми. И тогда ребята придвинули стулья к этой лавочке, сели в круг напротив него и стали о чем-то разговаривать все вместе».

До февраля этого года Богдан принимал американский препарат Трикафта, на котором чувствовал себя почти как здоровый ребенок. Сейчас его перевели на аргентинский биоаналог Трилекса. Мальчик потерял вес, появились проблемы со сном. За это время Наталья провела около 70 дней на больничном, хотя предыдущие два года Богдан совсем не болел.

На что собираем средства

Наталья долго не решалась обратиться за помощью — сумма казалась неподъемной, почти 2 миллиона рублей. О возможности подать заявку в фонд «Почет» рассказали коллеги по работе:
«У нас довольно дружный коллектив — у коллег дети примерно такого же возраста, и мы все рассказываем друг другу семейные новости. Там мне и предложили обратиться за помощью. Я давно мечтала открыть сбор, но не верила в успех этой затеи. И поэтому я была удивлена, когда все документы одобрили. 

Мы собираем средства на вибрационную систему очистки легких, мобильный и стационарный ингаляторы. Современный мембранный ингалятор нужен для того, чтобы сэкономить время на процедурах — суммарно за день ингаляции будут занимать меньше времени. Это значит, что Богдан сможет попозже вставать по утрам. 

С мобильным ингалятором Богдан сможет ездить на свои любимые конкурсы. Например, скоро мы поедем на Байкал — и там не будет возможности постоянно подзаряжать устройство, стерилизовать расходники. Было бы здорово, если бы Богдан смог просто взять портативный аппарат и подышать, сидя на берегу Байкала и глядя на волны.

Большая часть сбора — это вибрационная система. Она сейчас одна на весь город — в республиканской больнице. Когда у ребенка обострение или он в стационаре — мы можем провести процедуры на нем. Но вообще она рекомендована для ежедневного применения. Я боюсь возить Богдана в больницу без особой необходимости — он может подхватить там инфекцию или стать опасным для таких же тяжелобольных детей.

Врачи не понимают, ради чего мы все делаем — для чего Богдану нужны все эти кружки и конкурсы. Часто меня спрашивают, как я все успеваю — работать, вести быт, ухаживать за детьми. Я всегда отвечаю “с Божьей помощью”. Но вообще мне просто не хочется, чтобы о детях думали, как об обузе для общества. И Богдан уже доказал, что он талантлив, и ему нужно лишь немного помочь, чтобы и дальше он радовал других».