Даше четырнадцать лет, она третий ребёнок в семье старшего электромеханика Аскизской дистанции СЦБ Красноярской дирекции инфраструктуры Сергея Орлова. Девочка родилась здоровой, но в раннем возрасте у нее обнаружили патологию: у малышки наблюдались частые инфекции. Повторяющиеся пиелонефриты пришлось лечить хирургическим путём, в возрасте четырёх лет девочке успешно провели операцию – реимпллантацию мочеточников. Однако перенесённые воспаления привели к развитию хронической болезни почек.

Девочка наблюдалась у врачей, проходила необходимую терапию, но в 2021 году её состояние ухудшилось. Девочку госпитализировали, обследование показало, что почки не справляются с функциями, в них обнаружились структурные изменения. Врачи сообщили, что единственный выход для неё – пересадка здорового органа.

Для проведения операции девочка с мамой отправились в Москву в Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей. Донором почки для Даши должна была стать её мама Юлия. Но родственная пересадка не состоялась из-за коронавируса, которым Орловы заразились, уже будучи в московской клинике. Дело в том, что стать донором после перенесённой инфекции можно лишь спустя несколько месяцев. Времени на ожидание у Даши не было, поэтому после выздоровления от коронавируса, в январе 2022 года операция по трансплантации состоялась.

Послеоперационное восстановление прошло под наблюдением специалистов Центра Здоровья детей, спустя несколько недель произошла долгожданная выписка, девочка с мамой отправились домой в Хакасию, получив рекомендации о продолжении медикаментозной терапии.

Жизнь с донорским органом всегда связана с необходимостью контролировать его работу: нужно регулярно сдавать анализы, проходить обследования, принимать витамины и целый список лекарств, – рассказала мама девочки. – Большинство медикаментов нам уже почти полтора года выдаются бесплатно, а кое-что приходится докупать самим.

Главная проблема, которая сейчас стоит перед семьёй Орловых заключается в том, что один из двух иммунодепрессивных препаратов, назначенных лечащим врачом девочки, в региональный Минздрав больше не поставляют. Предложенный же на замену аналог может привести к осложнениям и побочным эффектам.

Эти лекарства Даше необходимо принимать, чтобы организм не отторгал донорский орган, – пояснила Юлия, - причём смена препарата на аналог, который предлагают нам выдать, может привести к нежелательным и даже необратимым последствиям, ведь мы не знаем, какая будет реакция. Это распространённая проблема, мы не первые, кто с ней столкнулся. Лечащий врач в выписке указывает, что смена препаратов может происходить только по его решению. Но показаний к этому нет.

Как рассказала Юлия, сейчас «Селлсепт» – тот самый препарат, который необходим Даше для продолжения лечения и поддержания организма, в Хакасии найти почти невозможно. Перед родителями стоит выбор – рискнуть хрупким состоянием здоровья своего ребёнка и сменить медикамент или приобрести самостоятельно показавший себя хорошо препарат. Наверное, как и любой родитель на их месте, Орловы к такому риску не готовы и планируют найти для Даши привычное лекарство.

Стоимость 15 упаковок таблеток, которые потребуются девочке на год, составит примерно 100 тысяч рублей. Кроме того, родителям нужны средства на лабораторные исследования, которые необходимо проводить ежемесячно и отправлять лечащему врачу. Для семьи Орловых, которые живут в небольшом посёлке Аскиз в Хакасии, сложно самостоятельно потянуть эти расходы, поэтому они обратились на платформу «Поможем вместе» с просьбой о помощи. Пожертвовать любую сумму можно прямо сейчас в рамках акции «Лекарства для Даши» на платформе. Даже небольшое пожертвование станет важным вкладом в доброе дело и даст шанс сохранить здоровье девочке.

Сейчас Даша учится в седьмом классе, в прошлом году из-за долгой госпитализации пришлось экстерном пройти курс за шестой класс, на домашнем обучении. Девочка чувствует себя хорошо, хотя из-за особенностей её здоровья и принимаемых медикаментов, она становится легкой мишенью для вирусов и инфекций. Но, к счастью, переносит их без осложнений. За последний год она очень выросла, «вытянулась», с радостью поделилась мама.

После учёбы девочка посещает художественную школу, очень любит рисовать, и вообще увлекается творчеством. Даша хочет в будущем стать модельером или дизайнером, связать свою жизнь с любимым занятием.